重點摘要
- 誤會一:早餐要吃什麼 — 我給菠蘿麵包是因為我自己這樣吃,後來才發現要換成燕麥、雞蛋、香蕉。
- 誤會二:日照送不進去就算了 — 送日照失敗三次後我差點放棄,後來才發現真正要偷的是「日照在做什麼」。
- 誤會三:她在廁所地上拉大便 = 失智退化 — 我煩惱了快三個月,最後真相是白內障,她看不到白色馬桶。
- 半年 11 項環境改造,底層只有一條規則:她大腦掉的不是動作,是「下一步去哪」的能力。
2025 年 10 月,我開始介入家裡長輩的失智照顧。那時候家裡給藥很亂,「什麼藥都早上一次給」,我看不下去就分成早、晚、睡前。這個小小的介入起頭之後,後面半年我改了家裡大概 11 項硬體、定了兩套 SOP、試過失敗過十幾個活動。
但這篇不是講 SOP,是講我誤會過的三件事。失智照顧這半年,我發現最需要被寫下來的,不是我做對了什麼,是我以為是 X、其實是 Y 的那三個轉彎。每個轉彎都讓我重新理解這個病。
誤會一:以為她就跟我吃一樣的早餐
最早我給她的早餐是菠蘿麵包。原因很簡單 —— 因為我自己就這樣吃。我甚至沒想過這是個決定。
但失智的人需要的營養不是「什麼都沒有的澱粉」。我後來改成:
- 無糖豆漿
- 雞蛋(用煮蛋器前一晚設定 P3、定時 9.5 小時,隔天早上自動煮熟)
- 燕麥片(麥片盒上的圓蓋一滿匙)
這個誤會之所以重要,不是因為菠蘿麵包「不營養」。而是這是我半年下來第一個、也最小的那個轉彎 —— 我發現照顧失智的人,不能用「我習慣這樣」當標準。她的需求跟我不一樣,我必須先承認這件事。
後面所有比較大的誤會,其實都是這個誤會的延伸版本。
誤會二:送日照送不進去,就算了
2025 年 12 月中。那時候我最怕的事情是她一整天躺著 —— 怕她越躺著失智越快。
我嘗試送她去日照中心,失敗了。家屬帶去她就回頭、大吵,根本進不去。我差一點就結論:「日照不適合她,這條路斷了。」
但我停下來想一個問題:日照中心到底在做什麼?
我去看了幾家、觀察他們的日常。我發現他們在做的事其實不特別:
- 看影片
- 做手作
- 重新認識一些東西
- 一直詢問每個個案的背景,想從中找出蛛絲馬跡讓這位長輩多做一點
最後這一條是我偷到的方法論 ——日照中心其實在做的,就是「找出這個長輩一輩子做過最多的動作,然後讓她在這裡做」。
我回家重新看她。她這輩子做了很多年家務,洗衣、疊衣服是幾十年的日常。我做了個實驗 —— 給她一籃衣服讓她疊。
五分鐘之內疊好,大小、尺寸、方向跟以前一模一樣。
所以我沒有放棄日照,我把日照的邏輯搬回家。我的做法不是什麼厲害的概念 —— 就是分散她的注意力、讓她的身體有點事情做。這個做法後來叫出了一整套「在家可以做的事」:
| 我試過的活動 | 結果 | 失敗的樣子 |
|---|---|---|
| 剝蒜頭 | ✓ 主力 | — |
| 剝豆芽 | ✓ | — |
| 疊衣服 | ✓ | — |
| 洗碗、洗鍋子 | ✗ | 自動放棄 |
| 澆花 | ✗ | 找不到水龍頭,拿著澆花器到處走 |
| 擦桌子 | ✗ | 拿著抹布到處走 |
| 分豆子(綠豆+黃豆) | ✗ | 最早一次成功,後來都撒在一起當結束 |
失敗的那些,每一個畫面都幾乎一樣 ——她手上拿著工具,但不知道下一步去哪。成功的那些,每一個畫面也都一樣 ——坐著、東西就在眼前、手自己會動。
這裡藏了一個規則,等等會用到。
誤會三:她在廁所地上拉大便 = 失智退化
2026 年 1 月開始,最嚇人的事情發生了。
她開始到處拉大便。甚至已經在廁所裡了,她還會拉在地板上。我煩惱了快三個月。那三個月我懷疑過:
- 她是不是失智退化更快了?
- 她是不是在抗議什麼?
- 是不是腸胃出問題?
那段時間很多人告訴我應該要加藥。我幾乎要聽進去了。如果我去加藥,我現在可能還在誤會裡。
長照人員那句話,把我從醫療路線拉回來
轉折是我家的長照人員的一句話。她跟我說:
「可以帶她去日照試試看。」
我立刻回:「她之前去日照失敗。」
她說:「可以讓長照人員來幫忙帶,不用家屬帶 —— 因為之前是家屬帶失敗的,你們要區分清楚。」
這句話把問題整個翻過來 —— 我以為失敗的是「日照這條路」,她指出失敗的其實是「家屬帶的這個方式」。剛好家附近今年新開一家日照,我們決定試。
日照入照前要體檢。
體檢當天,0.3 的視力
體檢當天,視力測出 0.3。是誰都看得出來視力差。我當天馬上掛眼科。眼科醫生看了,確認白內障。
所有的拼圖這一刻合起來:
- 她在廁所地上拉大便,不是她失禁、不是退化、不是抗議。是她看不到白色馬桶。
- 她去陽台、廚房小便,是她找不到廁所。白色的家具她分不出輪廓。
- 白色水煮蛋放在白色衛生紙上,她不吃;紅殼蛋她會吃。看不到 = 不存在。
前三個月我的方向全錯。真相是體檢意外撞到的。如果不是長照人員那句 reframe,我可能還在加藥的錯誤路徑上。
白內障之後的環境改造
確認白內障之後,我做了一系列視覺改造:
- 馬桶加上彩色圈(同顏色她看不到)
- 廁所門拆掉改成布簾(看到布簾後面的輪廓,她直接進去,不用「推開門」這個步驟)
- 白色水煮蛋改放在有顏色的盤子上
這三個小動作做下去之後,她廁所拉地板的問題大幅改善。
半年學到的那條規則
回頭看,這三個誤會背後都指向同一件事 ——她大腦掉的不是動作,是「下一步」的能力。
這個「下一步」有兩層:
- 感知層的下一步:她看不到馬桶、看不到白色蛋 —— 看不到 = 不存在 = 沒有下一步可走。
- 認知層的下一步:她拿著抹布找不到「去哪擦」,拿著澆花器找不到「水龍頭在哪」,疊完衣服不知道「放進哪個衣櫃」 —— 所以她就抱著疊好的衣服到處走。
這半年的 11 項環境改造,底層其實是同一件事:把她該做的決定,從她大腦外包到物理空間。
| 改動 | 外包了哪個「下一步」 |
|---|---|
| 廁所門拆成布簾 | 不用決定「要不要開門」 |
| 馬桶彩色圈 | 「坐這裡」直接看得到 |
| 家具擺設改成迴圈 | 不用決定「往哪走」 |
| 定時器開燈/風扇 | 不用決定「現在該開了嗎」 |
| 故意打散衣服在沙發邊 | 「這裡要整理」的訊號讓環境去發 |
| 紅殼蛋取代白殼蛋 | 「這裡有食物」的視覺訊號 |
如果我早點知道這條規則,前三個月的廁所問題可能一個月就解了。但沒辦法,規則是被我誤會三次之後才長出來的。
給其他照顧者的三個提醒
- 不要用「我習慣這樣」當起點 —— 菠蘿麵包給她,是因為我自己這樣吃。這是誤會的源頭。
- 路徑失敗不代表方向失敗 —— 家屬帶日照失敗,不代表日照不能用。這個 reframe 我是從長照人員那邊聽到的,我自己想不出來。
- 行為異常(尤其是大小便)先排除感官問題 —— 不要第一時間想「失智退化」或「加藥」。先帶去眼科、耳科體檢。我花了三個月才做這件事。
🔧 同一條規則,我用在自己身上
這條「把決定外包」的規則,對照顧者自己也一樣 —— 甚至更關鍵。
照護這件事最難的不是體力,是精神力。一天裡真正能好好做決定的時間有限,所以我寫工具的核心邏輯就這三句:
- 我要拯救為數不多的精神力、專注力、時間 — 每個決定都不該讓大腦再跑一次
- 紀錄是我的習慣,統一跟一致化才能修正 — 沒有結構化資料就沒有 pattern
- 最花精神的不是執行,是「每天要想話題」 — 陪伴不是體力活,是創意活
這三句話各自長出了三組工具。
動機 1:精神力有限 → 每個工具省掉一個決定
| 當下會耗掉精神力的事 | 我的外包方案 |
|---|---|
| 每天跟她玩什麼? | 陪伴小幫手 v1 — 15 遊戲 × 8 難度,不用自己設計今天玩哪個 |
| 每天要跟她聊什麼? | 陪伴小幫手 v2 — 一鍵推薦 + 45 條陪伴指南 |
| 居服員白板寫了什麼要人工歸檔? | 白板 OCR Bot — 拍照 → Gemini OCR → 自動寫進系統 |
| 回診前要熬夜翻月報? | 就診小幫手 — 規則引擎跑異常,5 分鐘前打開看「這次要問醫生的 3 件事」 |
| 在藥局當場查營養品成分? | 健康飲品分析 — 21 款並排、per 100ml 自動換算 |
| 想用植物讓她每天有事做? 但我不懂園藝 | 家庭園藝手冊 — 可食植物 + 觀葉植物,每個 entry 附失智照護 3 級應用(地瓜葉為什麼適合、虎尾蘭給照顧者喘息) |
| 想養寵物陪她,但不知道會不會變負擔 | 寵物手冊 — 6 物種(貓/狗/兔/鳥/魚/龜)× 每種 7 topics + 失智照護 × 寵物選擇 matrix(含哪些物種不建議失智家庭新養) |
動機 2:統一跟一致化 → 為什麼背後要有一個 iDempiere
很多人看到「Telegram Bot + Gemini OCR + 規則引擎 + iDempiere」會覺得是技術炫技。真正的理由很單純:
我的記性不夠,系統必須替我記 —— 而且要記成「事後找得到 pattern」的形式。
紀錄要「統一、一致」的意思不是「我每天記得寫」,是「欄位格式永遠一樣,系統才能跨天比對」。這件事 Excel 做不到(欄位亂加)、Notes App 做不到(算不了)、Notion 做不到(沒 schema 強制)。必須是結構化資料庫。
為什麼我選 iDempiere,不是 Firebase / Supabase / Airtable?
iDempiere 本質是開源 ERP,拿來當失智照護後端聽起來怪,但三個點全部打中我要的:
1. AD(Application Dictionary)設計 —— 擴充像加 Excel 欄一樣快
新增欄位不用寫 SQL、不用跑 migration。在 AD 裡拉一個欄位,UI、REST API、報表全部自動生出來。失智照護的追蹤項目會一直變動:這個月發現血壓要追、下個月發現排便規律要量化、再下個月發現情緒要分早晚。AD 讓我加欄位就像加一欄 Excel,但拿到的是完整的資料庫 + API + 權限系統。
2. 內建 REST API —— 我不用寫 backend
加完欄位 GET /api/v1/models/Z_momSystem?$filter=... 立刻可用。不用管驗證、不用管 serialization、不用管 CORS(裝個 filter 就好)。我的工具裡沒有一行 backend 程式碼是我寫的 —— 前端直接 call iDempiere API。這讓我的精神力可以花在真正的問題上(規則引擎、UI、使用情境),而不是重新發明一個 backend。
3. 開源 + 自架 —— 資料不出家
整個系統跑在我自己的伺服器,沒有任何 SaaS 在中間,沒有「你的資料被拿去訓練 AI」的疑慮。這一條對我來說比效能還重要。前面提過,家人的資訊不能丟到我不知道的雲端去 —— 這不是偏執,是第一原則。Firebase/Supabase 方便,但資料在別人家。
這三點組合起來讓擴充變得很快。每發現一個新痛點,通常半天內就能多一個 iDempiere 欄位 + 一個前端小工具連上去。這是為什麼這條工具鏈在半年內可以長出四個工具,而不是我每做一個新工具就要自己刻一套 backend。
資料流(閉環長這樣)
居服員每天在廚房白板寫 12 個追蹤項目
(夜間活動 / 睡眠 / 早/午/晚餐 / 活動 / 外出 / 陪伴 / 排泄 / 洗澡 / 情緒 / 異常事件)
↓
我用手機拍白板 → Telegram Bot → Gemini OCR 辨識磁鐵位置
↓
寫進 iDempiere Z_momSystem(每天一筆 × 12 個結構化欄位)
↓
30 天累積 → 規則引擎跑 4 種異常偵測:
· window comparison(當前窗口 vs 上窗口差異)
· co-occurrence(同日多症狀同時出現)
· streak(連續 N 天某狀態)
· chronic(本月累積超過門檻)
↓
回診前 5 分鐘打開就診小幫手 → 「這次要問醫生的 3 件事」這個閉環其實在前面的白內障故事裡出現過 —— 如果沒有 iDempiere 裡 30 天的結構化資料,體檢撞到 0.3 視力之後,我在眼科問不出什麼具體問題。規則引擎讓那些「感覺她最近怪怪的」的模糊印象,變成「她這兩週排泄時間比上個月晚了 2 小時」這種醫生能用的資訊。
動機 3:最花精神的是每天要想話題 → 為什麼 v2 長那樣
這一條是我半年下來最深的自我反省。
我寫 v1 的時候假設「照護者會從 10 格遊戲裡挑一個」。半年後我發現 —— 我自己就是那個不想挑的人。
「每天要想新話題、新遊戲、要怎麼陪她」這件事,會把一天剩下的精神力全部吃光。不是陪伴本身累,是每天從零開始想要怎麼陪這件事累。
所以 v2 不是新遊戲,是「系統替你挑」:
- 依時段 + 當前難度 + 最近玩過的 → 直接推薦一個
- 每個遊戲配 3 條陪伴指南(進入時說什麼、答對時說什麼、完成時說什麼)= 45 條可說的話
- 完成後自動產生 LINE 可貼的每日摘要(給沒在現場的家人看)
v2 的核心不是新功能,是對 v1 假設錯誤的反省 —— v1 假設大腦有能量挑,v2 假設大腦沒能量挑。
這個 v1 → v2 的演化,跟我在家把衣服「打散在沙發邊讓她自己去整理」是同一個動作 —— 把「要做什麼」的訊號從大腦拿出來,放到環境/系統裡。
底線:為什麼全部都是純前端 + 自架後端
- 純前端 HTML + JavaScript,手機打開就用,沒 App 要裝
- 沒帳號、沒廣告、沒追蹤
- 資料不會上傳到任何地方(就診小幫手的 iDempiere 是跑在我自己的伺服器上,不是雲端 SaaS)
家人的資訊不能丟到我不知道的雲端去。這是第一原則。
工具總集(持續擴充):https://tm731531.github.io/dementia-care/
原始碼:https://github.com/tm731531/dementia-care
這篇是上篇,講我在照護這件事上的學習曲線。下篇《失智長輩為什麼一直到處走:她在找的不是這個家》講的是這半年我慢慢發現,她為什麼一直「到處走」,以及她到底在找什麼。那條線會把這個故事帶到一個我一開始完全沒預期的地方。
相關文章:我之前另一篇失智照護相關文章、《日落症候群》。